Behandlung von ME/CFS

Es ist keine Behandlung bekannt, mit der ME/CFS geheilt werden kann. Die derzeitigen Behandlungen sollen

• die Symptome lindern, die am stärksten belasten,
• es ermöglichen, eine PEM zu vermeiden, und
• dazu ermutigen, den eigenen Erfahrungen zu vertrauen, achtsam mit dem Körper umzugehen und auf Veränderungen richtig zu reagieren.

Entscheidend ist es, Methoden zu finden, die langfristig helfen, mit den Beschwerden zurechtzukommen – und davor schützen, dass sie sich immer wieder verstärken. Dazu gehört beispielsweise, das richtige Maß an Aktivität zu finden, ohne sich zu überanstrengen. Was genau hilft, um Überlastung zu vermeiden, kann individuell sehr verschieden sein.

Wichtig ist es auch, Ärztinnen und Ärzte zu finden, die sich mit ME/CFS auskennen. Dies gilt auch für andere Therapeutinnen oder Therapeuten, die in die Behandlung eingebunden sind.

Die Vor- und Nachteile verschiedener Möglichkeiten wurden zwar in mehreren vergleichenden Studien untersucht. Dennoch lassen sie sich nicht gut beurteilen. Dies liegt unter anderem daran, dass vorwiegend Menschen mit leichter oder moderater Erkrankung daran teilgenommen haben. Es ist unklar, ob Schäden durch die Behandlungen ausreichend untersucht wurden. Dies schränkt die Aussagekraft der Studien ein. Wie gut welche Maßnahme bei ME/CFS wirkt, lässt sich deshalb nicht verlässlich beantworten. Es gibt zudem keine Medikamente, die zur Behandlung von ME/CFS zugelassen sind.

Bei einer Behandlung kann es passieren, dass sie gar nicht wirkt oder die Beschwerden sogar verstärkt. Welche Behandlung infrage kommt, hängt zudem von der persönlichen Situation ab. Wichtig ist deshalb, mit der Zeit selbst herauszufinden, was am besten hilft.

Beim Energiemanagement geht es darum, Belastungen zu vermeiden, durch die sich die Beschwerden verschlechtern. Dabei werden Aktivitäten so angepasst, dass die Anstrengung innerhalb der eigenen Grenzen bleibt – Überlastung also vermieden wird. Das wird auch Pacing genannt (englisch für „Geschwindigkeit anpassen“). Dazu gehört beispielsweise, Aktivitäten über mehrere Tage zu verteilen oder an Angehörige abzugeben – wie zum Beispiel Einkaufen. Manche Tätigkeiten lassen sich auch schonender angehen: Man kann im Sitzen kochen oder im Liegen am PC arbeiten. Wichtig ist auch, ausreichend Ruhezeiten einzuplanen.

„Aktivität“ meint nicht nur körperliche, sondern auch geistige Tätigkeiten wie Lesen, Schreiben oder Gespräche. Sie können ebenfalls anstrengend und belastend sein. Das gilt auch für Ereignisse, die starke Gefühle auslösen. Die Belastungsgrenzen sind sehr individuell und hängen unter anderem davon ab, wie schwer die ME/CFS ist.

Es hilft, die täglichen Aktivitäten und ihre Auswirkungen aufzuschreiben – beispielsweise in einem Tagebuch oder einer App. Dadurch lässt sich erkennen, was zur Überlastung führt und was nicht. So kann ein Plan erstellt werden, zum Beispiel mit Vorhaben und Ruhepausen für jeweils eine Woche.

Je nachdem, wie man sich fühlt, kann man die geplanten Aktivitäten anpassen – also steigern oder verringern. Beim Pacing wird davon abgeraten, gegen eine spürbare Erschöpfung „anzukämpfen“ oder „die Zähne zusammenzubeißen“. Dies kann die Beschwerden verstärken.

Das Energiemanagement wird von Fachleuten und Betroffenen häufig empfohlen. Die Vor- und Nachteile lassen sich aber nicht gut beurteilen, da es kaum aussagekräftige Studien dazu gibt.

Wenn Aktivitäten wie Bewegungsübungen oder Spaziergänge möglich sind, sollten sie immer bewusst im Tagesablauf mit eingeplant sein. Dabei ist es wichtig, die eigenen Grenzen zu beachten. Körperliche Aktivität sollte so geplant sein, dass sich die Beschwerden dadurch nicht verstärken. Bei Menschen mit ME/CFS können sich die Beschwerden durch eine zu starke Steigerung der Aktivität verschlechtern.

Es braucht deshalb Zeit, sich an seine Grenzen heranzutasten. Eine Möglichkeit wird Aktivierung genannt: Dabei werden Aktivitäten schrittweise und langsam gesteigert. Solch eine Aktivierung plant – und beobachtet – man deshalb am besten in Abstimmung mit ärztlichen oder physiotherapeutischen Fachkräften, die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auskennen.

Eine gezielte, schrittweise Steigerung von Aktivitäten wurde in einigen vergleichenden Studien untersucht, an denen Menschen mit leichter und moderater Erkrankung teilgenommen haben. Das entsprechende Programm wird „Graded Exercise Therapy“ (GET) genannt.

Die Vor- und Nachteile einer Aktivierung lassen sich aber nicht gut beurteilen. Es gibt eine kontroverse Debatte, wer von einer Aktivierung Vorteile haben kann und bei wem sie sogar schädlich ist.

Die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) soll dabei helfen, mit den Grenzen der Belastungsfähigkeit und den Beschwerden besser umzugehen. So sollen Strategien erlernt werden, die im Umgang mit den seelischen Folgen der Erkrankung und ihren belastenden Auswirkungen helfen. Sie soll auch dazu dienen, depressiven Gedanken entgegenzuwirken und mit Ängsten umzugehen.

Die kognitive Verhaltenstherapie wird bei vielen chronischen oder schweren Erkrankungen angeboten. Auch wenn eine Erkrankung selbst keine seelische Ursache hat, können ihre Folgen psychisch schwer belasten. In der Verhaltenstherapie geht es dann darum, herauszufinden, ob sich im Leben mit einer Erkrankung bestimmte Vorstellungen und Verhaltensweisen entwickelt haben, die einem das Leben unnötig erschweren oder Probleme verstärken. Im zweiten Schritt wird daran gearbeitet, solche Vorstellungen und Verhaltensweisen zu ändern.

Die Forschung deutet darauf hin, dass eine kognitive Verhaltenstherapie auch für Menschen mit ME/CFS Vorteile haben kann. So konnte sie in Studien dazu beitragen, die Erschöpfung bei ME/CFS etwas zu lindern und etwas häufiger Alltagsaktivitäten wie Hausarbeit und Treffen mit anderen Leuten wahrzunehmen. An diesen Studien nahmen vorwiegend Menschen mit leichter bis mittelschwerer ME/CFS teil.

Es gibt bislang keine Medikamente, die direkt gegen die Krankheit ME/CFS wirken. Bestimmte Beschwerden wie Schlaf- und Kreislaufstörungen, depressive Verstimmungen oder Schmerzen lassen sich aber medikamentös behandeln. Werden dauerhaft Arzneimittel eingenommen, ist es wichtig, dies mit einer Ärztin oder einem Arzt abzusprechen.

Schlafstörungen sind besonders belastend. Bei Menschen mit ME/CFS ist der Schlaf oft leicht und sie wachen immer wieder auf. Manche liegen nachts lange wach, weil zum Beispiel ihr Tag-Nacht-Rhythmus verschoben ist. Am Tag sind sie dann müde und abgeschlagen. Andere schlafen zwar viel, der Schlaf ist aber nicht erholsam und sie wachen „wie gerädert“ auf. Wie bei anderen Schlafstörungen kann man versuchen, gängige Regeln der Schlafhygiene auszuprobieren – auch wenn sie bei ME/CFS wissenschaftlich noch nicht gut untersucht sind. Dazu gehört beispielsweise, kurz vor dem Schlafengehen keine anregenden Mittel wie Kaffee oder Cola zu sich nehmen, regelmäßig um etwa die gleiche Zeit schlafen zu gehen und Entspannungstechniken anzuwenden. Unter Umständen kommen auch Schlafmittel infrage.

Bestimmte Empfehlungen zur Schlafhygiene sind für viele Menschen mit ME/CFS jedoch nicht passend – zum Beispiel die Empfehlung, tagsüber nicht im Bett zu liegen. Deshalb muss individuell geschaut werden, welche Maßnahmen überhaupt infrage kommen.

Wenn der Schlaf nicht erholsam ist, kann das auch andere Ursachen haben, beispielsweise eine obstruktive Schlafapnoe. Bei Hinweisen wie Atemaussetzern ist es sinnvoll, auch solche Begleiterkrankungen in Betracht zu ziehen und gegebenenfalls abklären zu lassen.

Bei ME/CFS kommen verschiedene unterstützende Behandlungen infrage, die auch von Patientinnen und Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen genutzt werden. Dazu gehören zum Beispiel Achtsamkeitstraining, Physiotherapie, Ergotherapie oder eine Ernährungsberatung.

Zur Wirkung dieser Behandlungen bei ME/CFS gibt es bisher allerdings kaum Studien. Es lässt sich deshalb nicht beurteilen, ob – und wenn ja, wie gut – sie helfen.

Für Menschen, die vorwiegend im Bett liegen, sind pflegerische Maßnahmen zur Körperhygiene sowie zur Vermeidung von Gelenksteife, Druckgeschwüren und Thrombosen wichtig. Die Versorgung mit Hilfsmitteln wie (elektrischen) Rollstühlen, elektrisch verstellbaren Betten und Trinkhilfen kann notwendig sein. Durch die Anerkennung einer Pflegestufe und einem Grad der Behinderung ergibt sich der Anspruch auf bestimmte Versorgungsleistungen.

Manche Menschen versuchen, mit Methoden der sogenannten Alternativ-, Komplementär- oder Naturmedizin ihre Beschwerden zu lindern – wie Akupunktur, Homöopathie oder pflanzlichen Präparaten. Einige bezahlen dafür viel Geld.

Wissenschaftliche Nachweise für den Nutzen dieser Verfahren bei ME/CFS gibt es nicht. Dabei können sie auch unerwünschte Wirkungen haben und zum Beispiel zu einer Überlastung führen.